O chrześcijańskim obowiązku patriotyzmu w kontekście troski o ludzi chorych mówił w homilii abp Wacław Depo, metropolita częstochowski, który 11 lutego, w Światowy Dzień Chorego, przewodniczył Mszy św. w archikatedrze Świętej Rodziny w Częstochowie. W Mszy św. wziął udział m. in. kard. Ernest Simoni z Albanii, któremu towarzyszył ks. prał. Albert Warso pracownik 50 tys. osób choruje w Polsce na stwardnienie rozsiane (SM). Chorzy po diagnozie zwykle mierzą się ze szkodliwymi mitami Tylko Zdrowie 29.03.2019, 05:56 Zgoda minister zdrowia na poprawę dostępu do skutecznej terapii jest dla polskich chorych na stwardnienie rozsiane (SM) początkiem drogi do normalności - ocenili przedstawiciele pacjentów i Fundacja "SM - walcz o siebie" rusza z kampanią społeczno-edukacyjną "SM w czasach COVID-19". Zaplanowane w jej ramach działania zmierzają do nagłośnienia wydłużającego się na skutek pandemii procesu diagnostyki i leczenia chorych na SM. 1. Humans of New York. Humans of New York (HONY) to jeden z tych blogów fotograficznych i podróżniczych, które rozkwitły dzięki Facebookowi. Opierając się na codziennym życiu zwykłych ludzi, blog ten niezwykle poważnie traktuje doświadczenia użytkowników. Studio JSG to polska marka zajmująca się od wielu lat produkcją odzieży dla seniorów, osób niepełnosprawnych, leżących i chorych. Nasz asortyment to przede wszystkim kombinezony, śpiochy dla dorosłych, jednoczęściowe piżamy, body i śpiwory zabezpieczające oraz bielizna dla osób starszych zaprojektowana z myślą o ich wygodzie oraz bezpieczeństwie. Z SM można żyć aktywnie. Tegoroczny Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego przypada 31 maja. Dla wielu chorych to okazja, aby podzielić się z innymi swoimi przeżyciami i doświadczeniem. O tym, że choroba nie oznacza końca marzeń o zwyczajnym życiu, a może stać się inspiracją do działania, mówią osoby zaangażowane w Modlitwa / Koronka za chorych na raka – do św. Peregryna. Modlitwa początkowa (odmawiana każdego dnia) Modlitwa końcowa (odmawiana każdego dnia) Dzień 1. Dzień 2. Dzień 3 Abyśmy mieli odwagę ofiarowywać nasze cierpienia w łączności z Krzyżem, święty Peregrynie, módl się za nami. Ojcze nasz…, Zdrowaś Maryjo…. Dzień 4. Dla chorych na SM oznacza to, że w ciągu roku lub kilku lat od postawienia diagnozy mogą stracić sprawność ruchową, zmagać się ataksją lub afazją, czyli zaburzeniami mowy. Z drugiej strony wielu pacjentów przez lata zachowuje sprawność, uprawia sporty i pozostaje aktywnymi zawodowo. Nie ma jednego scenariusza na przebieg Zresztą badania nad leczeniem SM za pomocą komórek macierzystych mogą być również nadzieją dla chorych z traumatycznymi uszkodzeniami rdzenia kręgowego czy z innymi chorobami, takimi jak polineuropatie zapalne z demielinizacją lub stwardnienie zanikowe boczne. 5LpFEp1. Fot. Thinkstock/Getty Images Praca i lepsze finansowanie leczenia stwardnienia rozsianego – to kluczowe sprawy chorych z SM Dla chorych na stwardnienie rozsiane najważniejsza jest praca i dostęp do skuteczniejszego leczenia, gdyż to właśnie dzięki leczeniu można zatrzymać postęp SM i pozostawać aktywnym zawodowo. Wyniki najnowszego badania przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison na rzecz kampanii SM- walcz o siebie! pokazują jak olbrzymia jest determinacja i chęć walki osób chorych na stwardnienie rozsiane. Pomimo posiadanych orzeczeń o niepełnosprawności, bardzo wiele spośród nich jest aktywnych zawodowo. Pomimo różnych niedogodności związanych z terapią, znoszą ją z uśmiechem: chcą się leczyć, angażują się w swoje leczenie, choć z dużą nadzieją wyczekują nowszych terapii o wyższej skuteczności i dostępnych już w prawie wszystkich krajach Unii Europejskiej. Chorzy na SM nie rezygnują z pracy Wyniki badania stoją w opozycji do stereotypu, zgodnie z którym osoba ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym automatycznie rezygnuje z pracy i pobiera rentę. Przeciwnie – może się wydawać, że chorzy na SM tym bardziej chcą pracować! Ponad połowa, bo aż 55% badanych były to osoby aktywne zawodowo, z czego zdecydowana większość (81%) na pełen etat. Można by przypuszczać, że są to osoby w relatywnie dobrym stanie, gdyby nie fakt, że aż 56% z nich posiada orzeczenie o niepełnosprawności. „Naszym zdaniem wyniki te pokazują ogromną determinację osób chorych” – komentuje założycielka Domu Badawczego Maison, profesor UW, dr hab. Dominika Maison. „Determinację, by żyć możliwie normalnie, tak jak każda inna osoba, nie pozwolić chorobie zawładnąć swoim życiem. Wskazują na to nasze wcześniejsze badania z osobami chorymi, pokazujące jak istotnym elementem ich życia jest praca. Praca motywuje do walki z chorobą, dostarcza powodu, by wstać z łóżka, walczyć ze zmęczeniem i zniechęceniem. Ponadto daje poczucie samodzielności i niezależności, bardzo ważnej dla chorych. Wreszcie, co wiemy z wywiadów z ludźmi pracującymi z osobami chorymi z ramienia PTSR, przedłuża okres sprawności i relatywnie dobrego samopoczucia.” Wszystko to sprawia, że osoby chore chcą pracować jak najdłużej, pomimo wszelkich przeciwności. Chorzy na SM angażują się w terapię Chorzy zauważają, że terapia SM związana jest dla nich z trzema różnymi niedogodnościami, z którymi muszą sobie radzić, i trudno powiedzieć, by trudności te miały błahy charakter. Wśród najczęściej wskazywanych znajdują się poważne problemy zdrowotne (np. w przypadku terapii pierwszorzutowej ponad połowa chorych odczuwa skutki uboczne na poziomie całego organizmu, 45% ma miejscowe zmiany w miejscu podania leku). Terapia lekowa stwardnienia rozsianego to także niemałe trudności logistyczne: leki należy regularnie odbierać w konkretnej placówce, często w oznaczonym czasie. Tymczasem tylko w 42% przypadków placówka ta znajduje się w obrębie miejsca zamieszkania pacjenta, a pamiętajmy, że niemal połowa osób chorych pracuje na pełen etat! „Pozytywny stosunek do własnej terapii w zderzeniu z obiektywnymi trudnościami, jakim muszą stawiać czoła osoby chore to bardzo budujący wynik” stwierdza prof. Maison. „Pokazuje, jak bardzo chorzy na SM są zdeterminowani, by walczyć o siebie. Nie poddają się rozżaleniu, starają się akceptować swoją sytuację i koncentrować się raczej na tym, na co mają wpływ: sprostaniu codziennym wyzwaniom, przed jakimi stawia ich choroba.” Chorzy na SM marzą o nowoczesnych lekach Pomimo że osoby chore wolą stawić czoła codziennym trudnościom związanym z leczeniem niż się przeciw nim buntować, a także w zdecydowanej większości (84%) oceniają stosowaną terapię jako skuteczną, bardzo wielkie nadzieje wiążą z lekami dostępnymi w większości krajów Unii Europejskiej jednak wciąż nierefundowanymi w Polsce (np. fumaran dimetylu, teriflunomid). Niemal wszyscy deklarują, że nie mogą się doczekać, kiedy nowe terapie będą refundowane w Polsce (96%) oraz że wiążą z nimi bardzo duże nadzieje (92%). Zalety nowych terapii to nie tylko wyższa skuteczność, ale też wyższe bezpieczeństwo i wygoda stosowania. Ponad połowa (59%) chorych wyraża przekonanie, że terapia nowymi lekami będzie zdecydowanie mniej uciążliwa. „Nowe terapie to szansa dla osób chorych na normalne życie, na którym tak bardzo im zależy” podsumowuje dr hab. Maison. „To może wydawać się zaskakujące, jak bardzo wielu chorych na stwardnienie rozsiane o niczym tak nie marzy, jak o tym, by móc normalnie funkcjonować: pracować, płacić podatki, być samodzielnymi i odpowiedzialnymi za siebie. To dla nich forma udowodnienia innym i sobie samym, że SM to nie wyrok, że choroba nie przekreśla ich życia.” W nadchodzącej V edycji kampanii „SM-Walcz o siebie” organizatorzy zamierzają zbudować świadomość tego, że mimo iż stwardnienie rozsiane jest chorobą ciężką i przewlekłą, to właściwa terapia, rozpoczęta na wczesnym etapie coraz częściej daje szanse na w pełni normalne funkcjonowanie. „Kampania ma być blisko człowieka, pokazać historię jego życia z SM, wyzwania, zmagania i sukcesy” – zapowiada Malina Wieczorek – pomysłodawczyni kampanii. Badanie zrealizowane na przełomie grudnia 2015 i stycznia 2016 przez Dom Badawczy Maison we współpracy z agencją Telescope na próbie n=396 osób chorych na stwardnienie rozsiane. Źródło: materiały prasowe Od 1 stycznia 2014 r. chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce zaczynają tracić dostęp do skutecznego leczenia z powodu decyzji urzędników - alarmują lekarze i pacjenci. Podkreślają zarazem, że bez terapii młodym pacjentom grozi niepełnosprawność. O tym, że w 2014 r. dostęp do terapii klasycznymi lekami immunomodulującymi (interferonem beta lub octanem glatirameru - PAP) straci w Polsce dostęp ok. 1000 chorych na SM eksperci mówili we wtorek na konferencji prasowej w Warszawie. Podkreślali też, że zmianę, która poprawi sytuację chorych można wprowadzić szybko na drodze administracyjnej. Na SM - poważne przewlekłe schorzenie neurologiczne - cierpi w naszym kraju od 45 do 55 tys. osób. Choroba ujawnia się przeważnie między 20. a 40. rokiem życia i jest najczęstszą przyczyną inwalidztwa ludzi młodych. Prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przypomniał, że w Polsce, według obowiązujących przepisów, leczenie chorych na SM klasycznymi lekami immunomodulującymi przestaje być refundowane pacjentom po upływie 60 miesięcy, nawet jeśli terapia jest skuteczna. Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym tak się dzieje. Profesor zaznaczył, że nie ma to żadnego uzasadnienia medycznego. "Polska jest absolutnym kuriozum. W innych krajach chorzy są leczeni cały czas dopóki terapia przynosi efekty, przerywają je tylko w wyjątkowych sytuacjach, np. gdy są jakieś powikłania" - powiedział. Z polskich badań, które przedstawił neurolog, wynika, że w pierwszych sześciu miesiącach od przerwania skutecznego leczenia wyraźnie wzrasta ryzyko pojawienia się kolejnego rzutu choroby. Objawia się to różnie - u chorego mogą nagle pojawić się trudności z chodzeniem, zaburzenia widzenia, mowy. Dochodzi też do szybkiego spadku sprawności, a pacjent może nawet w krótkim czasie wylądować na wózku inwalidzkim. Tak było w przypadku Moniki Kładko, której terapię najpierw przez dwa lata pomagała sfinansować rodzina (miesięczny jej koszt szacuje się obecnie na ok. 3 tys. złotych), a później otrzymywała refundację w ramach programu lekowego przez trzy lata. Dzięki terapii Monika skończyła studia, zaczęła pracę zawodową. Jednak po upływie trzech lat straciła prawo do refundacji. "Po odstawieniu leku mój stan tak szybko się pogorszył, że w ciągu 4-5 miesięcy siadłam na wózek inwalidzki" - wspominała Monika. Z danych przedstawionych przez Magdalenę Fac z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) wynika, że w styczniu leczenie zostało już odebrane 51 osobom, a w lutym dostęp do niego ma stracić kolejnych 102 chorych. "Sytuacja pacjentów jest dramatyczna" - oceniła. Obecna na spotkaniu Aleksandra Jodłowska, która na SM zachorowała w wieku 30 lat ma stracić refundację leku za dwa tygodnie. "To oznacza dla mnie ogromny stres, bo nie wiem, kiedy będę mieć kolejny rzut i nie wiem, jak będzie wyglądał" - powiedziała. Zaznaczyła, że obecnie pracuje na pełny etat, płaci podatki i chciałaby to robić aż do wieku emerytalnego. Fac zaznaczyła, że PTS od ponad roku informowało Ministerstwo Zdrowia, że od początku 2014 r. pacjenci zaczną tracić skuteczną terapię ze względu na ustalone administracyjnie ograniczenie czasowe. Przypomniała też, że na zlecenie ministra zdrowia prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) Wojciech Matusewicz wydał w październiku 2013 r. opinię na temat zasadności przedłużenia okresu stosowania standardowych leków immunomodulujących u chorych na SM w ramach programu lekowego. Była ona bardzo pozytywna. "Działania MZ w ostatnim półroczu odbieraliśmy jako sygnały, że resort proceduje tę sprawę. Wszystkie zainteresowane strony - lekarze, pacjenci, producenci leków - zakładały, że MZ zamierza ten arbitralny czas leczenia znieść" - powiedziała Fac. Tymczasem, w liście, jaki PTSR otrzymało 30 grudnia 2013 r. z resortu zdrowia napisano, iż podjęte działania miały jedynie charakter opiniotwórczy, a procedura administracyjna w tej sprawie nie została wszczęta. Na pytanie PAP o to, czy MZ prowadzi prace nad zmianą długości leczenia chorych na SM w ramach programu lekowego rzecznik resortu Krzysztof Bąk poinformował, że w przypadku zmian w programie lekowym, które mogą wpływać na wydatki płatnika publicznego (NFZ), postępowanie takie może być wszczęte jedynie na wniosek producenta terapii. 20 grudnia 2013 r. minister zdrowia wystąpił do producentów leków z pytaniem o możliwość złożenia wniosków w tej sprawie, wcześniej bowiem takie wnioski nie wpłynęły. Część z nich zadeklarowała taką chęć, jednak ze względu na konieczność przygotowania dokumentacji refundacyjnej nie da się określić terminu jej przedłożenia, zaznaczył Bąk. Tymczasem, jak oceniła Fac, zmiany w programie dotyczące czasu trwania leczenia można wprowadzić w trybie administracyjnym. Umożliwia to artykuł 155 Kodeksu Postępowania Administracyjnego. Taka ścieżka znacznie przyspieszyłaby proces, podczas gdy wprowadzanie zmian na podstawie wniosków refundacyjnych zajmie co najmniej rok, a w tym okresie pacjenci będą tracić leczenie. Potwierdziła to w rozmowie z PAP mecenas Ewa Rutkowska z kancelarii Baker & McKenzie Krzyżowski i Wspólnicy. "MZ przyjęło - moim zdaniem błędną - interpretację, że każda zmiana w zakresie refundacji, która rozszerza wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia powinna być procedowana w drodze nowego wniosku refundacyjnego. Powołuje się przy tym na ustawę refundacyjną, ale ja zapisu tej treści w niej nie znajduję" - powiedziała PAP mecenas Rutkowska. Według niej zgodnie z art. 24 ust. 5 tej ustawy, który być może ma na myśli MZ, nowy wniosek refundacyjny składa się wówczas, gdy refundacją miałby być objęty dany lek w dodatkowym wskazaniu, czyli w innej chorobie. "Ale w przypadku wydłużenia czasu terapii nie mamy do czynienia z tym przypadkiem" - zaznaczyła. Dlatego, według niej, można tu zmienić dotychczasową decyzję w ścieżce administracyjnej. Zgodnie z art. 155 KPA decyzję w danej sprawie można by zmienić, jeśli nie ma przepisu, który by się tej zmianie sprzeciwiał, a przemawia za tym interes społeczny lub słuszny interes strony. "Myślę, że o słusznym interesie społecznym w przypadku chorych na SM możemy mówić" - zaznaczyła mecenas. Stwardnienie rozsiane (Sclerosis multiplex = SM) jest najczęstszą chorobą organiczną ośrodkowego układu nerwowego, nękająca zazwyczaj osoby w wieku 20-40 lat. Nie oznacza to jednak, że omija ludzi w młodszym czy też starszym wieku. Stwardnienie rozsiane jest powszechne w krajach Europy Północnej, Stanach Zjednoczonych, Południowej Afryce oraz Australii i Nowej Zelandii – prawdopodobnie z uwagi na mniejszą ilość światła naturalnego. W naszym kraju na SM choruje około 40 tysięcy osób… Etiologia choroby wieloczynnikowa, ale nie do końca jasna. Istnieją przypuszczenia, że materiał genetyczny prostych wirusów, które pozostają w ludzkim organizmie po ostrej infekcji, wpływają na mobilizację układu odpornościowego i jego patologiczną reakcję, niszczącą organizm. Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą genetyczną. Jak dotąd, ostatecznie nie ustalono związku choroby z konkretną zmianą w genach. Jednak cały czas trwają badania, odsłaniające nowe spojrzenie na etiopatogenezę choroby. SM może występować rodzinnie: choroba ujawnia się około dziesięć razy częściej wśród krewnych osób, u których wykryto schorzenie. Reakcje odpornościowe zachodzące w organizmie w przebiegu stwardnienia rozsianego, są swego rodzaju reakcją autoalergiczną, spowodowaną przez antygeny z osłonek mielinowych komórek nerwowych. Osłonki mielinowe na skutek procesu autoimmunologicznego ulegają rozpadowi, co też określa się jako demielinizację. Jednak nie tylko one niszczeją – destrukcja obejmuje także aksony komórek nerwowych (czyli ich najdłuższe wypustki, przekazujące impulsy nerwowe), czemu towarzyszy stan zapalny. Dochodzi do interakcji między cytokinami pro i przeciwzapalnymi. Cytokiny prozapalne, to białka odpowiadające za wzniecenie reakcji zapalnych w organizmie, z kolei przeciwzapalne, działają odwrotnie. Mówi się również o niedoborze promieni słonecznych, w przyczynach stwardnienia rozsianego. Jak wiemy, są nam one potrzebne do syntezy witaminy D3 w skórze, która mimo tego że steruje gospodarką wapnia, wpływa jeszcze na przebieg reakcji odpornościowych. Oprócz tego, że wspomniana substancja może zapobiegać SM, istnieją przesłanki o tym, że może łagodzić przebieg choroby. Jednak i stanowisko w tej sprawie, nie jest do końca jednoznaczne. Jakie są objawy i postaci stwardnienia rozsianego? Do pierwszych symptomów stwardnienia rozsianego zaliczamy przede wszystkim, pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Jest to początkowy objaw, u przeszło co piątego chorego. Kolejnym częstym zwiastunem SM, jest oczopląs, czyli rytmiczne i niezależne od naszej woli, ruchy gałek ocznych. Dotyczy od 20 do 40% chorych. Charakterystyczne są również objawy gałkoruchowe, wynikłe z niedowładów w obrębie nerwów: okoruchowego, bloczkowego i odwodzącego. Z kolei to przekłada się na następujące objawy: niewyraźne podwójne widzenie, opadanie powieki, nieprawidłowe ustawienie gałek ocznych i niewłaściwa szerokość źrenic. Zauważa się także objawy ze strony innych nerwów czaszkowych: - nerw twarzowy (najczęściej opadanie kącika ust, niemożność zamknięcia powiek, łzawienia) - nerw przedsionkowo-ślimakowy (zawroty głowy, problemy z równowagą) - nerw trójdzielny (ból i przeczulica twarzy) W miarę postępu choroby, pojawiają się jeszcze zaburzenia mowy i połykania. Pogarsza się funkcjonowanie języka, a osłabieniu ulegają odruchy podniebienne. Dla chorych na SM, problem stanowią przede wszystkim deficyty ruchowe, wynikające z odczuwania parestezji (czucie opaczne: drętwienie, mrowienie, pieczenie, zmiany temperatury) w kończynach i tułowiu (najczęściej uczucie przebiegu prądu po kręgosłupie, po pochyleniu głowy do przodu – objaw Lhermitte’a) oraz występowania kurczowych (spastycznych) niedowładów i porażeń kończyn dolnych. Istnieje jednak nadzieja, że nawet cięższe przypadki niedowładów mogą się cofnąć. Jest jednak duże ryzyko, że ulegną one pogłębieniu, skutkując pojawieniem się bolesnych, uniemożliwiających poruszanie, przykurczów. Objawy ataksji móżdżkowej, które pojawiają się w przebiegu stwardnienia rozsianego, to drżenia zamiarowe i mowa skandowana. Drżenia zamiarowe, to występowanie mimowolnych ruchów o różnej amplitudzie, poprzedzających jakąś czynność i nasilające się podczas jej wykonywania. Drżenia te na ogół dotyczą kończyn górnych. Z kolei mowa skandowana, to zaburzenie polegające na spowolnieniu mowy, sylabicznym wypowiadaniu słów, niewłaściwym ich akcentowaniu, zacinaniu się i utracie płynności mowy. Zarówno drżenia zamiarowe, mowa skandowana, jak i oczopląs, to objawy zaliczane do triady objawów Charcota. SM dotyka także intymnych sfer człowieka. Chorzy cierpią z powodu zaburzeń funkcji zwieraczy, w postaci naglących parć na mocz, inkontynencji lub jego zatrzymania. Charakterystyczne są trudności w całkowitym opróżnianiu pęcherza i nietrzymanie moczu z przepełnienia pęcherza. Często występuje również impotencja i inne zaburzenia ze strony seksualnej. Aspekt zmian psychicznych w przebiegu SM, także jest odmienny i zależy od chorego. Jedni są przytłoczeni ciężarem choroby i prezentują objawy depresji i nerwicy, a drudzy zaś miewają wręcz euforyczny nastrój (nieadekwatny do ciężkości SM). Chorzy cierpią niejednokrotnie z powodu tzw. zespołu zmęczenia. Jest to stan osłabienia uniemożliwiający normalne funkcjonowanie, który pojawia się o różnych porach, może trwać długotrwale i nie mieć związku z natężeniem objawów SM. Charakterystyczny jest dla niego spadek formy psychicznej, obejmujący apatię, obojętność, zniechęcenie i brak sił do podejmowania jakichkolwiek działań. Do objawów towarzyszących stwardnieniu rozsianemu, należą też zaburzenia autonomiczne, manifestujące się problemami jelitowymi (naprzemienne biegunki i zaparcia), termoregulacyjnymi (zaburzenia potliwości, zimne ręce i stopy), spadkami ciśnienia i związanymi z nimi zawrotami głowy. Stwardnienie rozsiane, jest chorobą przebiegającą z rzutami i remisjami (okresami wolnymi od objawów choroby). Rzut SM, to nagłe pojawienie się objawów choroby, o różnym nasileniu, które utrudniają funkcjonowanie człowieka. Mogą się one cofnąć lub też pozostawią jakieś deficyty. Kolejne rzuty pojawiają się w różnych odstępach czasowych, a na ich wystąpienie mogą mieć wpływ różne czynniki, o których będzie mowa poniżej. Rzut stwardnienia rozsianego, może jednak skutkować trwałym inwalidztwem lub też, w bardzo rzadkich przypadkach, przyczynić się do zgonu. U dzieci młodszych, także istnieje ryzyko manifestacji objawów SM. Mogą być one bardzo odmienne. Charakterystyczny jest ostry początek choroby, a objawy przypominają rozsiane zapalenie mózgu (bóle głowy, gorączka, zmiany w osobowości, znaczne osłabienie, objawy oponowe np. sztywność karku, nadwrażliwość na bodźce słuchowe). Przebieg choroby także cechuje występowanie rzutów i remisji. Stwierdzenie stwardnienia rozsianego w późnym wieku, powinno być przemyślane i podparte badaniami. Objawy są podobne do wcześniej opisanych, ale w tej grupie ludzi, w przebiegu choroby zauważa się zaburzenia psychiczne, z urojeniami i depresją. Przebieg SM u osób starszych na ogół charakteryzuje powolne i stałe pogarszanie się stanu chorego. Z uwagi na występowanie rzutów i różnych objawów z nimi związanymi, wyodrębniono następujące postaci stwardnienia rozsianego: - mózgowo-rdzeniową, rozsianą (objawy ze strony, wymienionych wcześniej, nerwów czaszkowych, móżdżku, niedowład kończyn dolnych, zaburzenia funkcji zwieraczy) - rdzeniową, paraparetyczną (występuje niedowład kończyn dolnych) - móżdżkową (w których zauważa się triadę Charcota, zaburzenia chodu i niezborność ruchową) - hemiparetyczną (charakterystyczny niedowład połowiczy, obejmujący kończynę górną i dolną, po jednej stronie) Rozpatrując przebieg rzutów stwardnienia rozsianego, wyodrębniono postacie: - łagodną (występuje najrzadziej; subtelne i ustępujące objawy czuciowe) - zaostrzająco-zwalniajacą (występuje najczęściej; charakterystyczne są rzuty) - przewlekle-postępującą (występuje rzadko; powolne i stałe pogorszanie się stanu zdrowia) Istnieje też kliniczny podział przebiegu choroby, na cztery typy:- postać rzutowo-remisyjną (występują rzuty choroby, z całkowitym lub częściowym powrotem do normy, remisja bez progresji choroby)- postać pierwotnie postępującą (rozwój SM z okresami stabilizacji lub czasową, nieznaczna poprawą stanu zdrowia)- postać wtórnie postępującą (pogłębienie się choroby po okresie rzutowo-remisyjnym; występowanie okazjonalne rzutów i niedużych remisji/stabilizacji)- postać postępująco-rzutowa (mocne rzuty, progresja objawów, także w okresach między zaostrzeniami) Jakie czynniki wyzwalają objawy SM? Do czynników wpływających na wystąpienie rzutu lub nasilenie się objawów, w szczególności zaliczamyinfekcje wirusowe, okres połogu, silny stres, intensywne treningi fizyczne, upały i gorączkę. Za czynnik wyzwalający potęgowanie symptomów, uważa się także szczepienia ochronne, ale podkreśla się fakt, że ryzyko rzutu np. po szczepieniu przeciw grypie, jest podobne do normalnego przebiegu tej infekcji. Jak diagnozujemy chorobę? Dla postawienia trafnej diagnozy, konieczne jest zebranie dokładnego wywiadu chorobowego wykonanie rzetelnego badania neurologicznego oraz innych, takich jak obrazowe, laboratoryjne i elektrofizjologiczne. Z badań obrazowych, zleca się wykonanie tomografii komputerowej (TK, CT) głowy i obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego (MR, MRI). W badaniach tych uwidaczniane są zmiany w obrębie mózgu oraz ogniska chorobowe. W razie niejasności, wykonuje się punkcję lędźwiową, pobiera płyn mózgowo-rdzeniowy i oddaje do analiz laboratoryjnych. O chorobie sygnalizuje obecność przeciwciał oligoklonalnych w płynie oraz/lub podwyższenie wartości wskaźnika immunoglobulin IgG. W badaniu izoelektroogniskowania, widoczny jest obraz prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym. Do badań elektrofizjologicznych, pomocnych w diagnostyce SM, należy VEP, czyli badanie wzrokowych potencjałów wywołanych, BAEP – pniowe słuchowe potencjały wywołane oraz SSEP – somatosensoryczne potencjały wywołane. Zmiany świadczą o uszkodzeniach w badanych drogach zmysłowych, a występują u większości chorych. W procesie diagnostycznym wykorzystuje się również kryteria Mc Donalda. Zatem, aby stwierdzić u osoby stwardnienie rozsiane, mszą wystąpić: - trzy, z czterech poniższych symptomów: 1. Istnienie jednego ogniska w obrazie rezonansu magnetycznego, które wykazuje wzmocnienie na skutek działania gadoliny lub dziewięciu ognisk, gdy brak Istnienie przynajmniej jednego ogniska podnamiotowego (okolica obejmująca móżdżek i pień mózgu).3. Istnienie przynajmniej jednego ogniska Istnienie przynajmniej trzech ognisk okołokomorowego. Z jakimi innymi chorobami różnicujemy SM? Pewne schorzenia mogą prezentować podobne objawy do stwardnienia rozsianego. Choroby, z którymi należy je różnicować, to: - guzy i inne patologie rdzenia kręgowego - uszkodzenie nerwów czaszkowych - zmiany naczyniowe w mózgu - guzy mózgu i tylnej jamy czaszki - sarkoidoza, borelioza, kiła, kolagenozy - zaburzenia psychiczne (nerwicowe, hipochondria) Jaki wpływ ma występowanie stwardnienia rozsianego na ciążę? Podczas ciąży wyraźnie maleje częstość występowania rzutów SM, ale znowu sama ciąża, zwiększa ryzyko wcześniejszego pojawienia się objawów choroby. Nie wykazano związku miedzy zaostrzeniem choroby, a stosowaniem antykoncepcji hormonalnej, fazą cyklu miesiączkowego, czy też poronieniami płodów. Źródła:Prusiński A., Neurologia praktyczna, PZWL, Warszawa 2001Jaracz K., Kozubski W., Pielęgniarstwo neurologiczne podręcznik dla studiów medycznych, PZWL, Warszawa 2008Palasiak W., Stwardnienie rozsiane – nowe tendencje terapeutyczne, [w:] Przewodnik Lekarza 9/2007, wyd. TermediaBartosik-Psujek H., Stelmasiak Z., Artykuł poglądowy: Stwardnienie rozsiane – trudne odpowiedzi na proste pytania, [w:] Neurologia i Neurochirurgia Polska 5/2006, wyd. TermediaDworzańska E., Mitosek-Szewczyk K., Stelmasiak K., Artykuł poglądowy: Zespół zmęczenia w stwardnieniu rozsianym, Neurologia i Neurochirurgia Polska 1/2009; wyd. Termedia